Centrum paliativní péče představilo studii mapující potřeby rodin pečujících o děti s život limitujícím nebo s život ohrožujícím onemocněním s ohledem na specifičnost českého prostředí. K jejímu vzniku vedla snaha získat reálná data o potřebách pečujících rodin v českém prostředí. Brožura přináší cenné informace nejen pro poskytovatele zdravotních a sociálních služeb a paliativní péče, ale také pro státní orgány a zdravotní pojišťovny. Brožura je přínosná také pro pečující rodiče a jejich blízké, kterým může pomoci lépe pochopit situaci ve které se rodiny nacházejí.
Brožura zmiňuje řadu doporučení v různých oblastech – např. v oblasti komunikace se dotýká potřeby rozvíjet komunikační schopnosti zdravotníků pracujících s dětmi a jejich rodinami nebo zlepšit koordinaci zdravotních a sociálních služeb, které rodina využívá – například využitím modelu „případového koordinátora“, který by z primárního pracoviště kontinuálně provázel konkrétní rodinu a znal by celý kontext.
Většina dětí, které trpí vážným onemocněním nebo postižením, potřebuje řadu pomůcek, které jim umožňují vést co nejkvalitnější život, přičemž na některých pomůckách a přístrojích mohou být děti i životně závislé. Pomůcky také značně ulehčují rodičům péči o dítě. Podle autorů studie není dostupnost pomůcek dostatečná a je nutné podporovat vznik dalších půjčoven pomůcek.
Celou studii si můžete přečíst zde.
Zdroj informací: www.paliativnicentrum.cz